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Jean-Christophe Lagarde

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Les hypcrisies françaises

Qu’est-ce qui empêche la France de se réformer ? Quels sont donc ces maux typiquement français, générateurs d’inégalités et d’injustice, qui semblent rendre notre pays ingouvernable ? [...]

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Question du 4 novembre 2008 - santé - maladies rares - prise en charge. syndrome d'Ehlers-Danlos

M. Jean-Christophe Lagarde attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la prise en charge des personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos. Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie rare et orpheline, dont environ 1 000 personnes souffrent en France. Il s'agit d'une anomalie du tissu conjonctivite, avec un déficit en collagène. Cette maladie invalidante a des conséquences multiples et variées, par exemple l'hyper-mobilité articulaire, des douleurs intenses et multiples, des troubles du contrôle des mouvements, une grande fatigabilité, une fragilité de la peau, des manifestations digestives, vasculaires, urinaires, pulmonaires, bucco-dentaires mais aussi des troubles visuels et auditifs. Les malades, peu nombreux, sont répartis sur l'ensemble du territoire français mais doivent se rendre dans la région parisienne pour être diagnostiqués, traités et suivis. Cependant, ces déplacements ne sont pas toujours pris en charge par l'assurance maladie, et l'hébergement encore moins. La maladie étant mal connue, et l'octroi d'un 100 % lié à la discrétion des médecins conseils, ceux-ci ne sont pas toujours pris totalement en charge. C'est pourquoi, il lui demande quelle est la position du Gouvernement en la matière.

Tags : Santé, question écrite

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mamane : Fonctionnaire de police nationale, originaire de Martinique, en fonction à Paris; militant Nouveau Centre,j'ai visionné votre intervention suite au décès d'Aurélie FOUQUET, je suis vraiement touché par vos propos car rare sont les élus, qui comme vous, sont confrontés quotidiennement aux difficultées de personnes, pour certaines, stigmatisés, et qyui n'ont pas toujours de bon rapport avec les forces de l'ordre. Loin de prendre parti (il vous serait bien facile de le faire pour fidéliser les électeurs), vous faites preuves d'objectivités et de clairvoyance. Dommage, que la réponse n'est pas été à la hauteur de la teneur de votre question, d'autant plus qu'un effort considérable devrait etre fait sur la formation continue au sein de la Nationale un audit dessus serait sans doute le bienvenue.
Ze Big Killer : Votre proposition de loi visant à restreindre l'immixtion des moteurs de recherche dans la vie privée risque de priver l'industrie hotellière, l'immobilier, etc. d'un outil exceptionnel.
Emmanuel : Je ne voterais plus pour l'UMP mais j'ai découvert que vous avez une liste indépendante, alors, oui, ancien membre de l'UDF, je voterais pour vous.
eluNCIDF : Bravo pour votre action pour avoir une liste indépendante aux régionales. Dans les régions où on dépassera raisonnablement 5% il faut y aller sinon nous n'existerons pas et l'IDF c'est la bonne région avec andré santini et JC Lagarde
Edmond : J'ai participé aux Etats Généraux de l'Outre-Mer à Drancy et j'ai trouvé les échanges très intéressants. Espérons que les travaux lancés par M. KARAM aboutiront à un résultat positif !!!!En tous les cas bravo à Drancy d'avoir accueilli cet événement.
Estelle : M. LAGARDE je tenais à vous remercier pour la question que vous avez posé à l'Assemblée nationale relative à la rémunération de l’accompagnement éducatif des élèves hors temps scolaire. J'espère que cette intervention fera avancer les choses.
cabhal : Merci pour avoir dit non au projet de la loi HADOPI.
Harlock : Merci, merci quand même d'avoir voté contre HADOPI, merci de vos prises de positions. Même si la loi est passée, ce n'est que partie remise !

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